Girón Girón, Martha LilianaCalderón Rivera, Zhara IsabelSolís Caicedo, Diana Marcela2023-05-252023-05-252021http://hdl.handle.net/20.500.12993/2963ilustraciones, gráficos, tablasLa presente monografía está enfocada en la calidad de vida de las personas con enfermedades huérfanas o raras. Objetivo: Identificar los factores que influyen en el nivel de calidad de vida de los pacientes diagnosticados con enfermedades huérfanas o raras. Resultados: durante la selección de literatura los factores predominantes son: los emocionales y los psicosociales 46,7%, y la perspectiva biomédica 6,6%. Ya que en los resultados de los diversos estudios se encontró como factores que favorecían un nivel adecuado de la calidad de vida las consultas psicológicas y como aquellos que desfavorecían el nivel de calidad de vida la angustia, depresión y la ansiedad. En conclusión, se identificaron los factores psicosociales emocionales y biomédico como influyentes, sin desconocer que la calidad de vida es multifactorial y que no a todos los afecta de la misma manera, de acuerdo a las características dadas por las enfermedades raras que padecen, se analizó en los artículos seleccionados, se encontró que estas tres son las que más predominan y afectan negativamente al paciente.PDF93 Páginasapplication/pdfspaDerechos reservados - Unidad Central del Valle del Caucahttp://creativecommons.org/licenses/by-nc-nd/4.0bachelor thesisAtribución-NoComercial-SinDerivadas 4.0 Internacional (CC BY-NC-ND 4.0)info:eu-repo/semantics/openAccessInstname:Unidad Central del Valle del Caucareponame:Repositorio Institucional Unidad Central del Valle del Caucarepourl:https://repositorio.uceva.edu.co/Abierto (Texto Completo)Enfermedades huérfanasCalidad de vidaDiagnostico tardíohttp://purl.org/coar/access_right/c_abf2