Calidad de vida en personas con enfermedades raras

Abstract

La presente monografía está enfocada en la calidad de vida de las personas con enfermedades huérfanas o raras. Objetivo: Identificar los factores que influyen en el nivel de calidad de vida de los pacientes diagnosticados con enfermedades huérfanas o raras. Resultados: durante la selección de literatura los factores predominantes son: los emocionales y los psicosociales 46,7%, y la perspectiva biomédica 6,6%. Ya que en los resultados de los diversos estudios se encontró como factores que favorecían un nivel adecuado de la calidad de vida las consultas psicológicas y como aquellos que desfavorecían el nivel de calidad de vida la angustia, depresión y la ansiedad. En conclusión, se identificaron los factores psicosociales emocionales y biomédico como influyentes, sin desconocer que la calidad de vida es multifactorial y que no a todos los afecta de la misma manera, de acuerdo a las características dadas por las enfermedades raras que padecen, se analizó en los artículos seleccionados, se encontró que estas tres son las que más predominan y afectan negativamente al paciente.